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Peter

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Hola a todos. Mi nombre es David tengo 42 años y hace casi 4 años me diagnodticaron en una analitica rutinaria que mis plaquetas estaban altas sobre 710.000. Pase por la punción , biopsia de la medula y los parametros JAK, etc dieron negativo. Mi hematologa me coemnto que al no tener ningun sintoma dejar de tomar la Adiro 100 que tome durante unos 6 meses. Han pasado 3 años y continuo ocn los controles semestrales. las plaquetas continuan altas pero mejoraron alrededor de 590.00-640.000 en los diferentes controles. En al ultima hace uno dias a 610.000 y los demas parametros de la anlitica en rango sin incidencias. Me ha vuelto a prescribir la Adiro 100. No soy partidario de tomar medicación pero creo que es mejor por prevención.
Hago deporte en especial carreras de montaña, una pasión. Nadar y bici. Tengo la suerte de tener una familia que adoro , amigos que inspiran y me motivan. Puedo decir que llevar una alimentación saludable, frutas, verdura, pescado y poca carne , frutos secos, arandanos, kiwi, ajo negro.. todo ayuda. La motivación de salir a la montaña , correr por el bosque y ser consciente de estar vivo... Esto es un pilar para continuar disfrutando de la vida. Animo a todos y mucha fuerza..

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Tengo T.E. desde el año 2007 con 38 años. Cada año me hacia una analítica anual y me subían las plaquetas cada vez más, hasta que me llegaron a 1000.000 entonces mi medico de cabecera decidió mandarme al hematólogo y haciéndome análisis de sangre vieron que el gen Jack2 había mutado y que era Trombocitosis esencial.
Me dieron Hydrea (quimioterapia) de por vida y aspirina infantil (Adiro) para controlar los sintomas.
Hago vida normal, pero muchas veces estoy demasiado cansada y tengo de dormir mucho y tomar vitaminas en cada cambio de estación.
A la larga supongo que la medicación hará algún estrago dado que tiene bastantes efectos secundarios según pone en el prospecto .
A nivel medico, las enfermeras a esta enfermedad la consideran como una enfermedad similar a la diabetes o hipertensión, es decir les llaman "cronicas" y ya esta. Ante cualquier sintoma inesperado la lista de espera en la seguridad social es la misma que otros pacientes con enfermedades menos graves. Ignoro si es por desconocimiento de la misma o realmente se puede equiparar a estas otras enfermedades mas frecuentes. Ojala.

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En un control médico rutinario en mi lugar de trabajo, los médicos encontraron valores más altos del rango esperado de plaquetas. Los hematocritos estaban altos pero aún dentro del rango considerado como normal. En la visita me recomendaron hablar con mi médico de cabecera para saber más al respecto. Lo ignoré ya que me sentía bien y el resto del control estaba dentro de los rangos esperados para una persona de 33 años. Pasó un año, y en el siguiente control médico laboral me comentaron que los valores de plaquetas y hematocritos estaban más altos que el último control. Esta vez sí que me dirigí a mi médico de cabecera, quien me puso en contacto con los hematólogos del hospital que me correspondía. Me hicieron algunas pruebas (análisis de sangre y una punción de la médula ósea) y me diagnosticaron Policitemia Vera (PV). No supe cómo reaccionar. Me explicaron en qué consistía y qué pasos tenía que hacer para controlarlo. Estos pasos consisten actualmente en tomar ácido acetil salicílico (100 mg) y algunas flebotomías (sangrías) al año para controlar los valores de hematocrito. Al principio se me olvidaba tomarme la pastilla y me sentía algo raro (picores en la piel, algún dolor de cabeza más fuerte de lo normal, piernas pesadas, vista un poco nublosa). Mi hematóloga me ayudó a llevar una rutina para no olvidarme de tomarla y ya no tengo estos malestares. Considero que tengo una buena comunicación con mi médico. Cada vez que tengo alguna duda al respecto no escatima en detalles para que lo entienda.
Desde entonces PV va conmigo, aunque raras veces noto su presencia. Continúo con mi vida normal: facturas, trabajo, deporte, amigos, familia. Estas dos últimas son muy importantes para mí y me han ayudado mucho. Me sigue gustado levantarme temprano para aprovechar el día. Eso sí, por las mañanas no falta la pastilla y una ducha rápida con agua fría para evitar picores esporádicos que tengo al salir de la ducha.

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En un control médico rutinario en mi lugar de trabajo, los médicos encontraron valores más altos del rango esperado de plaquetas. Los hematocritos estaban altos pero aún dentro del rango considerado como normal. En la visita me recomendaron hablar con mi médico de cabecera para saber más al respecto. Lo ignoré ya que me sentía bien y el resto del control estaba dentro de los rangos esperados para una persona de 33 años. Pasó un año, y en el siguiente control médico laboral me comentaron que los valores de plaquetas y hematocritos estaban más altos que el último control. Esta vez sí que me dirigí a mi médico de cabecera, quien me puso en contacto con los hematólogos del hospital que me correspondía. Me hicieron algunas pruebas (análisis de sangre y una punción de la médula ósea) y me diagnosticaron Policitemia Vera (PV). No supe cómo reaccionar. Me explicaron en qué consistía y qué pasos tenía que hacer para controlarlo. Estos pasos consisten actualmente en tomar ácido acetil salicílico (100 mg) y algunas flebotomías (sangrías) al año para controlar los valores de hematocrito. Al principio se me olvidaba tomarme la pastilla y me sentía algo raro (picores en la piel, algún dolor de cabeza más fuerte de lo normal, piernas pesadas, vista un poco nublosa). Mi hematóloga me ayudó a llevar una rutina para no olvidarme de tomarla y ya no tengo estos malestares. Considero que tengo una buena comunicación con mi médico. Cada vez que tengo alguna duda al respecto no escatima en detalles para que lo entienda.
Desde entonces PV va conmigo, aunque raras veces noto su presencia. Continúo con mi vida normal: facturas, trabajo, deporte, amigos, familia. Estas dos últimas son muy importantes para mí y me han ayudado mucho. Me sigue gustado levantarme temprano para aprovechar el día. Eso sí, por las mañanas no falta la pastilla y una ducha rápida con agua fría para evitar picores esporádicos que tengo al salir de la ducha.

Vivo con Trombocitemia Esencial

Sin yo saberlo todo estaba
comenzando el verano del 2000, con 23 años y con varias visitas a urgencias,
falsos cólicos de gases, peritonitis y un etc de diagnósticos equivocados al
que se fueron sumando meses, hasta que un 11 de noviembre, como de costumbre
acudo a mi centro de salud para expresar mi malestar, ese día una medico que no
me conocía decide mandarme al hospital para que me hagan una ecografía, no la
gusta la sensación de creer que me está tocando hígado. La ecografía confirma
un bazo aumentado y un hígado agrandado, ese día ingreso en el hospital.
Continuas pruebas, análisis, por intentar saber que esta pasando, y por fin una
biopsia confirma que las venas hepáticas están trombosadas, creen que puede ser
un Budd-chiari, en mi hospital no pueden hacer nada por mi, deciden mandarme al
Hospital 12 de Octubre, donde intentan alargar la vida de mi hígado. Y por
primera vez escucho la palabra trasplante ¿Qué significa?, ¿Cómo una palabra
tan corta puede tener tanto poder? Un médico me dice “a ver si te piensas que
los órganos los tenemos en botes de conserva”, necesitamos que una persona de
semejantes característica a ti fallezca, casi no me dio tiempo a pensar que la
vida se iba, un fallo multi orgánico enciende el reloj de la cuenta atrás de la
vida, y directamente entro en alerta cero, comunican a mis padres “que
lamentablemente no hay salvación, su hija se muere, al menos que un plazo de 6
horas aparezca un donante. Afortunadamente la noche del 12 de diciembre del
2000 alguien fallece y decide donar sus órganos para regalarme a mi la vida,
después de un escáner cerebral que evidencia que aun hay vida, deciden operar con
el único punto a favor que la de mi juventud. Tras un postoperatorio
complicado, me dan el alta un 23 de febrero, “podrás hacer vida normal”, yo me
preguntaba ¿Qué es normal? Y me miraba en un cuerpo de 11 kilos menos, y sin
poder mantenerme en pie, en silla de ruedas, pero era feliz, aun recuerdo esa
vuelta en el asiento de la ambulancia, mirando y disfrutando de cada km de regreso
a casa. Rápidamente sin querer empecé a priorizar, me conformaba solo con poder
respirar, disfrutar de un día de lluvia, de sol, de mi familia, de poder verles
todos los días, un sinfín de cosas que para mucha gente pasan desapercibidas
pero que para mi lo son todo. Disfrutando de una larga rehabilitación, pero
siempre pensando que cada día mejoraba. Siempre quise ser normal, hacer todo lo
que la gente hace, jamás pensé que yo no podría por ser trasplantada. En contra
del pronóstico medico, quiero empezar a trabajar, volver a lo que dejé, era
otra forma de medir que mis esfuerzos por ser normal daban sus frutos. Mi padre
me lleva y me trae, hasta que empiezo a cambiar el coche, por el bus, y
reducirle a mi padre esos viajes. Y comienzo a hacer mis paseos cada día mas
largos. Voy descubriéndome poco a poco, y dándome cuenta que el mantenerme
activa hace que me sienta mejor, paseos en bici, rutas de senderismo, y sumando
horas de actividad a mi día a día.



Nunca tuve la oportunidad de
conocer a gente trasplantada deportista con inquietudes por mejorar y ver hasta
dónde puede llegar un trasplantado. Unos médicos te dicen que yoga, pilates, aerobic,
no forzar la máquina, y otros que no pasa nada porque corras y hagas bici pero
yo necesitaba mas. Mi mente no terminaba de estar tranquila por las dudas que
me generaba el pensar si estaba haciendo bien o no las cosas. Buscando por
internet encuentro un artículo de Sonsoles Hernandez Sanchez, “el deporte en
trasplantado renales es bueno”, y decidí ponerme en contacto con ella, con un
mail ofreciéndome de conejillo de indias para sus investigaciones, ella ya
sabía mucho, y el día que la conocí puedo decir, que de nuevo se me abrieron
las puertas a otro universo, con un café dejo tranquila mi conciencia, ya sabía
que ella me ayudaría avanzar y me frenaría cuando fuese necesario. Y me dijo,
“¿sabes que hay olimpiadas para trasplantados?, Yo solo podía ver, ¡mas gente
trasplantada haciendo deporte que bien!, me encantaba la idea, lo de participar
también era otra motivación.



Decidí apuntarme a un club de
atletismo, ya sabía que podía correr que no pasaba nada, consiguiendo mi
primera medalla de bronce en el campeonato autonómico 60 metros en pista
cubierta, y meses después mis primeras medallas de plata, 100 metros, 200, y
relevos. Eso me animó a creer un poco mas en mi, y pensar que ¿porque no me iba
a apuntar a un Campeonato de España?, y allí fui , menudo nivel, que subidón
estar allí con tanto atleta de elite, poder competir con gente normal, esa fue
mi medalla. Solo me decía a mi misma, “no quedar la ultima”, y quedar penúltima
me encantó. Nuevamente feliz.



Ese mismo fin de semana
comienzan las lesiones, el entrenamiento que tengo en inadecuado para mi, por
ser trasplantada. Otro descubrimiento mas. Aprendo que el deporte es sano,
necesario y obligatorio como los inmunosupresores en trasplantados, pero siempre
guiado por un profesional especializado. Mi entrenamiento era como el resto de
las personas, pero ellos no toman la medicación que tomo yo, por lo tanto, no
les pasa lo mismo que a mi. En mi club no entienden que un trasplantado tenga
mayor riesgo de lesiones, y me veo en la obligación de dejarlo y cambiar de
club, aun si poder competir, porque tardo en recuperarme.



En noviembre del 2015 , la
vida vuelve a darme otra sorpresa, una analítica con unas plaquetas elevadas,
unido a un episodio de trombosis grave que terminó en trasplante, obligan a
hacer una biopsia de la medula, 15 años después creen que puede ser una de las
causas del trasplante, y no se pueden permitir otro episodio similar. Los
resultados dicen que “tienes trombocitemia esencial ”, de los síndromes
mieloproliferativos es de los mejores, me dicen.



Tardaremos unos meses en
ajustarte la medicación, podrás seguir haciendo vida normal. Mis preguntas aun sin
muchas respuestas, ¿Cuántas personas trasplantadas toman esta medicación? ¿podre
hacer vida normal? ¿afectará a mi hígado?, yo que siempre he sido muy
meticulosa con las cosas que como, y medicaciones que tomo para un simple
resfriado. Una vez mas ¿Qué es vida normal? 1 año después, por fin una
analítica dice que mis plaquetas están en rango, los síntomas de agotamiento al
esfuerzo del ejercicio han desaparecido, mi hematóloga sorprendida dice ¿Qué
haces?, Mi repuesta es que trato de llevar una vida normal, sana, no dejando
nunca de hacer lo que mas me gusta, y manteniendo un reposo activo como bien me
indicó mi amiga entrenadora y gran profesional Sonsoles Hernandez Sanchez. A
fecha de hoy vuelvo a pensar en retos, en que carrera debutaré nuevamente, deportivamente
hablando. Porque mi carrera principal es la de vivir mi vida como la vivo con
solo levantarme para ir a trabajar, ir al gimnasio y llegar a mi casa a dormir.
No hay ni un solo día que desperdicie esa segunda oportunidad que me ha dado la
vida, mi donante, esa familia anónima que me regala todos los días un día más.
Y por esas personas que son donantes, es mi forma de dar gracias. Porque los km
diarios son de ellos.



 

Paciente con Policitemia Vera

Vor ca. 20 Jahren wurde bei mir PV
diagnostiziert. Auf Grund einer generellen Untersuchung, damals war ich kurz
über 50 Jahre alt. Mein Blutbild war schlecht, hauptsächlich zuviele
Blutzellen, die waren bei über 600.000. Eine Knochenmarkbiopsie hat dann
bestäitgt, dass ich an PV erkrankt bin.



 



Wenn ich zurückdenke, komme ich zum
Schluss, dass ich wahrscheinlich die Krankheit schon längere Zeit hatte.



 



Anfang meiner dreissiger Jahre, konnte
ich von einem Tag auf den anderen keinen Kaffee mehr drinken und auch kein Cola
drinken.  Meine Leber vertrug dies nicht
mehr.



 



Gleichzeitig bekam ich öfters einen
Schmerz in den Füssen, der sich am Bein hochzog bis in die Hüfte, ein sehr
starker, stechender Schmerz. Nur durch die Einnahme von Aspirin ging der
Schmerz innert wenigen Minuten weg. Meine Ärzte machten alle möglichen und
unmöglichen Test, aber niemand fand den Ursprung der Schmerzen. Erst viele
Jahrzehnte später, hat mir mein Hämtologo gesagt, dass es sich um eine
Eritromilagia handelt. Diese Krankheit ist meistens ein Anzeichen dafür, dass
man im Laufe des Lebens an einer MPN erkranken wird.



 



Leider war der Hämatologe, der mich am
Anfang behandelte kein Spezialist in MPN und druch eine nicht ganz korrekte
Behandlung bekam ich eine Thrombose im Bein in der Safena. Zum Glück blieb die
Thrombose in der Vene stecken und konnte dann im Krankenhaus korrekt behandelt
werden. Da ich während der Behandlung kein Aspirin nehmen konnte, nur
Ibuprofen, konnte ich die Eritromilalgia nicht ganz kontrollieren und meine
Füsse bekamen lilla Flecken. Selbst im Spital wusste man nicht, was da
passierte. Erst mein neuer Hämatologe kam mit der richtigen Diagnose. Nachdem
ich wieder Aspirin (zuerst 200 mg, dann 100 mg) nehmen konnte, verschwand die
Eritromilalgia wieder und ist auch bis heute nicht mehr zurückgekommen.



 



Seit meiner Diagnose habe ich versucht,
dass diese Krankheit mein Leben nicht dominiert. Ich war von Anfang an
überzeugt, dass ich ein normales Leben führen kann. Dazu muss ich sagen, dass
ich das Glück habe einen sehr positiven Charakter zu haben und gleichzeitig
wenige Probleme mit der Krankheit hatte, keine Müdigkeit, fast keinen Juckreiz
etc.



 



Ich bin überzeugt, dass je positiver man
ist und denkt, umso besser kann man Schwierigkeiten überwinden. Zudem unser
Gehirn gibt uns die Möglichkeit mit unserem Körper zu sprechen und damit
positive Reaktionen zu provozieren. Man muss nur daran glauben.



 



MEIN LOGO WAR IMMER, STAY POSITIV



 



Mit meinem neuen Hämatologen, Dr. B.
bekam ich die Suation unter Kontrolle, mit regelmässen Aderlässen hielten wir
das Hematocrit unter Kontrolle. Als ich 60 Jahre alt war, wollt mein Arzt mit
Hydroxyurea beginnen. Da ich mich jedoch bestens fühlte, war ich dagegen und
habe erst mit 68 Jahren angefangen Hydroxyurea zu nehmen, hauptsächlich weil
meine Milz zu gross wurde.



 



Auch hier hatte ich Glück, dass Hydrea
mir keine Nebenwirkungen produzierten, dafür gingen alle meine Blutwerte zurück
auf normales Niveau zurück.



 



Ich bin überzeugt, dass mit der Hilfe von
Dr. B. ich die Krankeit weiter unter Kontrolle haben werde, mein normales Leben
weiterführen kann, obwohl mir bewusst, dass es sich um eine Krankheit handelt,
für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt.



 



Aber, das Leben kommt ja auch einmal zu
einem Ende, und wir Alle akzeptieren dies. Geniessen wir das Leben so lange wir
dies können.



 



STAY POSITIV

Review

Ich bin 55 Jahre alt, von Nord London und
vor 18 Jahren hat man bei mir die ET diagnostiziert. Unter der Kontrolle meines
Arztes  habe ich Interferon Alpha
genommen und dies hat meine Blutwerte bestens kontrolliert und heute habe ein
total normales Leben, was immer das meinen soll.



 



Lähmungen an meiner rechten Seite



 



Meine Geschichte beginnt im Februar 1998.
Ich kam gerade an einem Samstag Morgen von einer Reise von den USA zurück und am
Sonntag wachte ich auf mit einem steifen Rücken, also hatte ich zuerst Mal eine
sehr warme Dusche. Danach fühlte sich mein Rücken viel besser aber ich spürte
eine Lähmung meiner rechten Seite, ich konnte nicht richtig gehen und meine
rechte Hand konnte nichts festhalten. Nach einer halben Stunde wurde es nicht
besser und ich entschied mich auf die Notstation zu gehen. Die Prognose vom
Arzt  war: Keine Angst, Sie haben keinen
Herzanfall gehabt, aber ich schicke Sie zu einem Neurologen um sicher zu sein.  Ich kann mich noch erinnern, dass ich nachher
mit meiner Frau Lynn und meinen zwei Töchter eine Pizza essen ging und es war
mir sehr peinlich, dass den Kugelschreiber nicht halten konnte um die
Kreditkarten Quittung zu unterschreiben.



 



Ich hatte einen Herzanfall



 



Als ich meinem Vater, der ein
pensionierter Hausarzt war, die Symptome erklärte, war er nicht so beruhigt und
so hatte ich am Montag einen Termin in der Klinik mit einem Neurologen. Er
sagte mir einen Scan zu machen und dass ich einen Herzanfall hatte, zum Glück
nur ein leichter und die meisten Symptome waren verschwunden. Die nexten 24
Stunden waren die schlimmste Zeit der ganzen Geschichte, ich hatte furchtbar
Angst davor zu erfahren was in meinem Gehirn vorgegangen ist.



 



Mein schlimmster Gedanke, Hirntumor,
wurde glücklicherweise nicht bestätigt, 
aber der Neurologe hatte recht, ich hatte einen kleinen Schlaganfall,
die betroffene Stelle war so gross wie ein Golfball und höchst warscheinlich
verursacht durch ein Blutgerinnsel. Dies gab mir eine Erklärung für die
Symptome aber nicht den Ursprung des Gerinnsel. Während den folgenden sechs
Wochen unterging ich unzähligen Tests und schliesslich ein Arzt fand, dass
meine Blutkontrolle nicht sehr normal war und er schickte micht zum
Hämatologen. Dieser bat sofort um eine Knochenmarkbiopsie.



 



Knochenmarkbiopsie ist nicht wirklich
angenehm



 



Wenn Sie ein MPN Patient sind, hat man
bei Ihnen sicher auch eine KMB gemacht, ich hatte drei, und obwohl es nicht
sehr angenehme Erfahrungen waren, waren sie auch nicht sehr schmerzhaft. Die
erste die ich hatte wurde bei vollem Bewustsein gemacht, und anscheinend hat
mein Körper gesagt sowas tut man nicht und ich bin ohnmächtig geworden. Bei den
nächsten zwei wurde ich sediert.



 



Akzeptieren und Behandlungs Optionen



 



Am Tage nach der ersten KMB verbrachte
ich ungefähr zwei Stunden mit dem Facharzt und er erklärte mir in aller Ruhe
warum ich diese Probleme habe, welche Behandlungs Möglichkeiten und, sehr
wichtig, die Langzeitprognose. Meine erinnerung dieses Gesprächs war hauptsächlich,
die Erleichterung zu wissen, warum ich einen Herzanfall hatte. Endlich wusste
ich warum ich diesen Herzanfall hatte. 
Wir beschlossen dann, dass ich mich selbst mehr informiere über die
Krankheit ET und der Arzt schlug mir, das nächste Mal mit meiner Frau zu
kommen, damit die Entscheidung betreffend der Behandlung zusammen gemacht wird.
Meine Frau Lynn hat mir später erzählt, dass ich mich am Anfang komplett in
mich eingeschlossen hatte und meine Familie ausgeschlossen hatte. Dies war
sicher keine Absicht von meiner Seite. Aber tatsächlich war es sehr positiv
alle  Details zusammen mit meiner Frau zu
besprechen.  Für Lynn und meine Familie
war es am Anfang eine sehr traumatische Erfahrung .



 



Beginn mit Interferon



 



Obwohl es mich etwas nervös machte, daran
zu denken, dass ich mir sehr selbst Injektionen geben muss. kam ich zum
Schluss, dass Interferon die veste Lösung ist. Wir sprachen auch über
Anagrelide und Hydroxyurea, aber die Nebenwirkungen gefielen mir nicht so sehr.  Aber hauptsächlich beeinflussend war die
Tatsache, dass mit Interferon die grosse Möglichkeit bestehe, dass ich mit der
Zeit praktisch ohne Medikament weiterleben kann. Er erklärte mir, dass ich eine
chronishe Krankheit hatte, also eine bei der momentan keine definitive Heilung
besteht, aber mit der richtigen Behandlung und Kontrolle, habe ich normale
Lebenserwartungen.



 



Zu dieser Zeit, einer der Hersteller von
Interferon war Schering-Plough und es war normal, dass eine Krankenschwester
der Firma zu Hause kam, um zu helfen, die Injektionen korrekt zu machen.
(Damals kam jede  Injektionen in einzelen
Portionen mit einer Spritze inbegriffen, heute sind sogenannte Pen, wie man sie
auch bei Insulin Injektionen für Diabetiker benützt.  Die Nebenwirkungen, Grippegefühl und
Schüttelfrost, was man leicht mit Paracetamol kontrollieren kann. So ist es
auch passiert und mit Paracetamol war das alles schnell vorbei. Heute nehme bei
jeder Spritze ein para Paracetamol und dadurch bekomme ich diese Nebenwirkungen
nicht mehr.



 



Anscheinend reagiert jeder Patient auf
ene verschiedene Art und Weise auf Interferon, Lassen Sie sich nicht von den
Nebenwirkungen und Injektionen 
verängstigen, Ich hatte es nicht sehr gerne, aber hatte ausgezeichnete
Resultate.



 



Meine Blutwerte haben sich stabilisiert.



 



Innert wenigen Monaten meine Blutwerte
haben sich normalisiert und sind auch stabil geblieben. Mit der Zeit haben wir
die Interferon Dosis reduziert. Ich bin jetzt auf einem Niveau, der erhofften
Rückzug Periode und ich nehme nur noch eine sehr kleine Dosis Interferon.  Persönlich ziehe ich es vor es so zu belassen
und nicht komplette aufhöhren  mit der
Einnahme von Interferon. Ich möchte nicht in die Falle treten, dass ich glaube,
dass ich geheilt bin und deswegen kein Interferon mehr nehmen sollte.



 



Hautreiz



 



Ungefähr ein Jahr nach der Diagnose und
nach Beginn der Behandlung mit Interferon, hatte ich eine Phase mit starkem
Hautreiz, eine Nebenwirkung die bei vielen MPN Patienten vorkommt. Ich hatte
diese, auch typisch, an Beinen, Arme, Bauch usw.  Für eine gewisse Zeit versuchte ich einfach
damit zu leben,  aber öfter waren die
Symptome sehr stark. Ich hatte dann bemerkt, dass nach den Sommerferien ich
weniger Probleme hatte. Ich erklärte dies den Ärzten  und haben mir vorgeschlagen UV Behandlung zu
bekommen. Effektiv wurde es ein bisschen besser, aber in einem Gespräch mit
einem Hätologen, hat mir dieser vorgeschlagen, meine Seife und Shampoos zu
ändern, dies war ein sehr guter Tip, nachdem ich seinen Tip realisiert haben,
habe ich fast keine Probleme mehr, das Shampoo heisst Polytar und die Seife E45
Emollient Cleanser.



 



Ab und zu habe ich noch Juckanfälle, aber
ein anderer Trick hilft mir auch, ich trockne mich sehr schnell ab und wickle
mich warm ein, oder ziehe schnell meine Kleider an. Anscheinend wird der
Juckreiz teilweise durch ein rasches Abkühlen der Haut verursacht und wenn man
dies vermeidet, hilft es den Juckreis zu eliminieren, wenigstens hat es bei mir
geholten.



 



Regerlmässige Kontrole in der Klinik



 



Ich mache immer noch alle zwei oder drei
Monate meinen Bluttest in der Klinik, was für mich immer eine positive
Erfahrung ist, auch weil ich in der Klinik sehr professionelle Personen treffe,
was mir immer den Rücken stärkt.



 



Glücklicher Mensch



 



Es tönt vielleicht komisch, aber ich
glaube, dass ich sehr viel Glück hatte, z.B. dass der Herzanfall keine
bleibende Nebenwirkung verursacht hat, es war reiner Zufall, dass ich zu Dr. P.
kam und ich bin glücklich, dass ich Interferon so gut vertrage und ich so
positiv auf diese Behandlung reagiert habe. Aber, wie bei den meisten MPN
Patienten, geht die Story weiter, meine stabile Periode wird nicht für immer so
bleiben, aber wir werden auch neue Situation meistern.