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Peter

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Hola a todos. Mi nombre es David tengo 42 años y hace casi 4 años me diagnodticaron en una analitica rutinaria que mis plaquetas estaban altas sobre 710.000. Pase por la punción , biopsia de la medula y los parametros JAK, etc dieron negativo. Mi hematologa me coemnto que al no tener ningun sintoma dejar de tomar la Adiro 100 que tome durante unos 6 meses. Han pasado 3 años y continuo ocn los controles semestrales. las plaquetas continuan altas pero mejoraron alrededor de 590.00-640.000 en los diferentes controles. En al ultima hace uno dias a 610.000 y los demas parametros de la anlitica en rango sin incidencias. Me ha vuelto a prescribir la Adiro 100. No soy partidario de tomar medicación pero creo que es mejor por prevención. Hago deporte en especial carreras de montaña, una pasión. Nadar y bici. Tengo la suerte de tener una familia que adoro , amigos que inspiran y me motivan. Puedo decir que llevar una alimentación saludable, frutas, verdura, pescado y poca carne , frutos secos, arandanos, kiwi, ajo negro.. todo ayuda. La motivación de salir a la montaña , correr por el bosque y ser consciente de estar vivo... Esto es un pilar para continuar disfrutando de la vida. Animo a todos y mucha fuerza..

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Tengo T.E. desde el año 2007 con 38 años. Cada año me hacia una analítica anual y me subían las plaquetas cada vez más, hasta que me llegaron a 1000.000 entonces mi medico de cabecera decidió mandarme al hematólogo y haciéndome análisis de sangre vieron que el gen Jack2 había mutado y que era Trombocitosis esencial. Me dieron Hydrea (quimioterapia) de por vida y aspirina infantil (Adiro) para controlar los sintomas. Hago vida normal, pero muchas veces estoy demasiado cansada y tengo de dormir mucho y tomar vitaminas en cada cambio de estación. A la larga supongo que la medicación hará algún estrago dado que tiene bastantes efectos secundarios según pone en el prospecto . A nivel medico, las enfermeras a esta enfermedad la consideran como una enfermedad similar a la diabetes o hipertensión, es decir les llaman "cronicas" y ya esta. Ante cualquier sintoma inesperado la lista de espera en la seguridad social es la misma que otros pacientes con enfermedades menos graves. Ignoro si es por desconocimiento de la misma o realmente se puede equiparar a estas otras enfermedades mas frecuentes. Ojala.

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En un control médico rutinario en mi lugar de trabajo, los médicos encontraron valores más altos del rango esperado de plaquetas. Los hematocritos estaban altos pero aún dentro del rango considerado como normal. En la visita me recomendaron hablar con mi médico de cabecera para saber más al respecto. Lo ignoré ya que me sentía bien y el resto del control estaba dentro de los rangos esperados para una persona de 33 años. Pasó un año, y en el siguiente control médico laboral me comentaron que los valores de plaquetas y hematocritos estaban más altos que el último control. Esta vez sí que me dirigí a mi médico de cabecera, quien me puso en contacto con los hematólogos del hospital que me correspondía. Me hicieron algunas pruebas (análisis de sangre y una punción de la médula ósea) y me diagnosticaron Policitemia Vera (PV). No supe cómo reaccionar. Me explicaron en qué consistía y qué pasos tenía que hacer para controlarlo. Estos pasos consisten actualmente en tomar ácido acetil salicílico (100 mg) y algunas flebotomías (sangrías) al año para controlar los valores de hematocrito. Al principio se me olvidaba tomarme la pastilla y me sentía algo raro (picores en la piel, algún dolor de cabeza más fuerte de lo normal, piernas pesadas, vista un poco nublosa). Mi hematóloga me ayudó a llevar una rutina para no olvidarme de tomarla y ya no tengo estos malestares. Considero que tengo una buena comunicación con mi médico. Cada vez que tengo alguna duda al respecto no escatima en detalles para que lo entienda. Desde entonces PV va conmigo, aunque raras veces noto su presencia. Continúo con mi vida normal: facturas, trabajo, deporte, amigos, familia. Estas dos últimas son muy importantes para mí y me han ayudado mucho. Me sigue gustado levantarme temprano para aprovechar el día. Eso sí, por las mañanas no falta la pastilla y una ducha rápida con agua fría para evitar picores esporádicos que tengo al salir de la ducha.

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En un control médico rutinario en mi lugar de trabajo, los médicos encontraron valores más altos del rango esperado de plaquetas. Los hematocritos estaban altos pero aún dentro del rango considerado como normal. En la visita me recomendaron hablar con mi médico de cabecera para saber más al respecto. Lo ignoré ya que me sentía bien y el resto del control estaba dentro de los rangos esperados para una persona de 33 años. Pasó un año, y en el siguiente control médico laboral me comentaron que los valores de plaquetas y hematocritos estaban más altos que el último control. Esta vez sí que me dirigí a mi médico de cabecera, quien me puso en contacto con los hematólogos del hospital que me correspondía. Me hicieron algunas pruebas (análisis de sangre y una punción de la médula ósea) y me diagnosticaron Policitemia Vera (PV). No supe cómo reaccionar. Me explicaron en qué consistía y qué pasos tenía que hacer para controlarlo. Estos pasos consisten actualmente en tomar ácido acetil salicílico (100 mg) y algunas flebotomías (sangrías) al año para controlar los valores de hematocrito. Al principio se me olvidaba tomarme la pastilla y me sentía algo raro (picores en la piel, algún dolor de cabeza más fuerte de lo normal, piernas pesadas, vista un poco nublosa). Mi hematóloga me ayudó a llevar una rutina para no olvidarme de tomarla y ya no tengo estos malestares. Considero que tengo una buena comunicación con mi médico. Cada vez que tengo alguna duda al respecto no escatima en detalles para que lo entienda. Desde entonces PV va conmigo, aunque raras veces noto su presencia. Continúo con mi vida normal: facturas, trabajo, deporte, amigos, familia. Estas dos últimas son muy importantes para mí y me han ayudado mucho. Me sigue gustado levantarme temprano para aprovechar el día. Eso sí, por las mañanas no falta la pastilla y una ducha rápida con agua fría para evitar picores esporádicos que tengo al salir de la ducha.

Vivo con Trombocitemia Esencial

Sin yo saberlo todo estaba comenzando el verano del 2000, con 23 años y con varias visitas a urgencias, falsos cólicos de gases, peritonitis y un etc de diagnósticos equivocados al que se fueron sumando meses, hasta que un 11 de noviembre, como de costumbre acudo a mi centro de salud para expresar mi malestar, ese día una medico que no me conocía decide mandarme al hospital para que me hagan una ecografía, no la gusta la sensación de creer que me está tocando hígado. La ecografía confirma un bazo aumentado y un hígado agrandado, ese día ingreso en el hospital. Continuas pruebas, análisis, por intentar saber que esta pasando, y por fin una biopsia confirma que las venas hepáticas están trombosadas, creen que puede ser un Budd-chiari, en mi hospital no pueden hacer nada por mi, deciden mandarme al Hospital 12 de Octubre, donde intentan alargar la vida de mi hígado. Y por primera vez escucho la palabra trasplante ¿Qué significa?, ¿Cómo una palabra tan corta puede tener tanto poder? Un médico me dice “a ver si te piensas que los órganos los tenemos en botes de conserva”, necesitamos que una persona de semejantes característica a ti fallezca, casi no me dio tiempo a pensar que la vida se iba, un fallo multi orgánico enciende el reloj de la cuenta atrás de la vida, y directamente entro en alerta cero, comunican a mis padres “que lamentablemente no hay salvación, su hija se muere, al menos que un plazo de 6 horas aparezca un donante. Afortunadamente la noche del 12 de diciembre del 2000 alguien fallece y decide donar sus órganos para regalarme a mi la vida, después de un escáner cerebral que evidencia que aun hay vida, deciden operar con el único punto a favor que la de mi juventud. Tras un postoperatorio complicado, me dan el alta un 23 de febrero, “podrás hacer vida normal”, yo me preguntaba ¿Qué es normal? Y me miraba en un cuerpo de 11 kilos menos, y sin poder mantenerme en pie, en silla de ruedas, pero era feliz, aun recuerdo esa vuelta en el asiento de la ambulancia, mirando y disfrutando de cada km de regreso a casa. Rápidamente sin querer empecé a priorizar, me conformaba solo con poder respirar, disfrutar de un día de lluvia, de sol, de mi familia, de poder verles todos los días, un sinfín de cosas que para mucha gente pasan desapercibidas pero que para mi lo son todo. Disfrutando de una larga rehabilitación, pero siempre pensando que cada día mejoraba. Siempre quise ser normal, hacer todo lo que la gente hace, jamás pensé que yo no podría por ser trasplantada. En contra del pronóstico medico, quiero empezar a trabajar, volver a lo que dejé, era otra forma de medir que mis esfuerzos por ser normal daban sus frutos. Mi padre me lleva y me trae, hasta que empiezo a cambiar el coche, por el bus, y reducirle a mi padre esos viajes. Y comienzo a hacer mis paseos cada día mas largos. Voy descubriéndome poco a poco, y dándome cuenta que el mantenerme activa hace que me sienta mejor, paseos en bici, rutas de senderismo, y sumando horas de actividad a mi día a día.

Nunca tuve la oportunidad de conocer a gente trasplantada deportista con inquietudes por mejorar y ver hasta dónde puede llegar un trasplantado. Unos médicos te dicen que yoga, pilates, aerobic, no forzar la máquina, y otros que no pasa nada porque corras y hagas bici pero yo necesitaba mas. Mi mente no terminaba de estar tranquila por las dudas que me generaba el pensar si estaba haciendo bien o no las cosas. Buscando por internet encuentro un artículo de Sonsoles Hernandez Sanchez, “el deporte en trasplantado renales es bueno”, y decidí ponerme en contacto con ella, con un mail ofreciéndome de conejillo de indias para sus investigaciones, ella ya sabía mucho, y el día que la conocí puedo decir, que de nuevo se me abrieron las puertas a otro universo, con un café dejo tranquila mi conciencia, ya sabía que ella me ayudaría avanzar y me frenaría cuando fuese necesario. Y me dijo, “¿sabes que hay olimpiadas para trasplantados?, Yo solo podía ver, ¡mas gente trasplantada haciendo deporte que bien!, me encantaba la idea, lo de participar también era otra motivación.

Decidí apuntarme a un club de atletismo, ya sabía que podía correr que no pasaba nada, consiguiendo mi primera medalla de bronce en el campeonato autonómico 60 metros en pista cubierta, y meses después mis primeras medallas de plata, 100 metros, 200, y relevos. Eso me animó a creer un poco mas en mi, y pensar que ¿porque no me iba a apuntar a un Campeonato de España?, y allí fui , menudo nivel, que subidón estar allí con tanto atleta de elite, poder competir con gente normal, esa fue mi medalla. Solo me decía a mi misma, “no quedar la ultima”, y quedar penúltima me encantó. Nuevamente feliz.

Ese mismo fin de semana comienzan las lesiones, el entrenamiento que tengo en inadecuado para mi, por ser trasplantada. Otro descubrimiento mas. Aprendo que el deporte es sano, necesario y obligatorio como los inmunosupresores en trasplantados, pero siempre guiado por un profesional especializado. Mi entrenamiento era como el resto de las personas, pero ellos no toman la medicación que tomo yo, por lo tanto, no les pasa lo mismo que a mi. En mi club no entienden que un trasplantado tenga mayor riesgo de lesiones, y me veo en la obligación de dejarlo y cambiar de club, aun si poder competir, porque tardo en recuperarme.

En noviembre del 2015 , la vida vuelve a darme otra sorpresa, una analítica con unas plaquetas elevadas, unido a un episodio de trombosis grave que terminó en trasplante, obligan a hacer una biopsia de la medula, 15 años después creen que puede ser una de las causas del trasplante, y no se pueden permitir otro episodio similar. Los resultados dicen que “tienes trombocitemia esencial ”, de los síndromes mieloproliferativos es de los mejores, me dicen.

Tardaremos unos meses en ajustarte la medicación, podrás seguir haciendo vida normal. Mis preguntas aun sin muchas respuestas, ¿Cuántas personas trasplantadas toman esta medicación? ¿podre hacer vida normal? ¿afectará a mi hígado?, yo que siempre he sido muy meticulosa con las cosas que como, y medicaciones que tomo para un simple resfriado. Una vez mas ¿Qué es vida normal? 1 año después, por fin una analítica dice que mis plaquetas están en rango, los síntomas de agotamiento al esfuerzo del ejercicio han desaparecido, mi hematóloga sorprendida dice ¿Qué haces?, Mi repuesta es que trato de llevar una vida normal, sana, no dejando nunca de hacer lo que mas me gusta, y manteniendo un reposo activo como bien me indicó mi amiga entrenadora y gran profesional Sonsoles Hernandez Sanchez. A fecha de hoy vuelvo a pensar en retos, en que carrera debutaré nuevamente, deportivamente hablando. Porque mi carrera principal es la de vivir mi vida como la vivo con solo levantarme para ir a trabajar, ir al gimnasio y llegar a mi casa a dormir. No hay ni un solo día que desperdicie esa segunda oportunidad que me ha dado la vida, mi donante, esa familia anónima que me regala todos los días un día más. Y por esas personas que son donantes, es mi forma de dar gracias. Porque los km diarios son de ellos.

 

Paciente con Policitemia Vera

Vor ca. 20 Jahren wurde bei mir PV diagnostiziert. Auf Grund einer generellen Untersuchung, damals war ich kurz über 50 Jahre alt. Mein Blutbild war schlecht, hauptsächlich zuviele Blutzellen, die waren bei über 600.000. Eine Knochenmarkbiopsie hat dann bestäitgt, dass ich an PV erkrankt bin.

 

Wenn ich zurückdenke, komme ich zum Schluss, dass ich wahrscheinlich die Krankheit schon längere Zeit hatte.

 

Anfang meiner dreissiger Jahre, konnte ich von einem Tag auf den anderen keinen Kaffee mehr drinken und auch kein Cola drinken.  Meine Leber vertrug dies nicht mehr.

 

Gleichzeitig bekam ich öfters einen Schmerz in den Füssen, der sich am Bein hochzog bis in die Hüfte, ein sehr starker, stechender Schmerz. Nur durch die Einnahme von Aspirin ging der Schmerz innert wenigen Minuten weg. Meine Ärzte machten alle möglichen und unmöglichen Test, aber niemand fand den Ursprung der Schmerzen. Erst viele Jahrzehnte später, hat mir mein Hämtologo gesagt, dass es sich um eine Eritromilagia handelt. Diese Krankheit ist meistens ein Anzeichen dafür, dass man im Laufe des Lebens an einer MPN erkranken wird.

 

Leider war der Hämatologe, der mich am Anfang behandelte kein Spezialist in MPN und druch eine nicht ganz korrekte Behandlung bekam ich eine Thrombose im Bein in der Safena. Zum Glück blieb die Thrombose in der Vene stecken und konnte dann im Krankenhaus korrekt behandelt werden. Da ich während der Behandlung kein Aspirin nehmen konnte, nur Ibuprofen, konnte ich die Eritromilalgia nicht ganz kontrollieren und meine Füsse bekamen lilla Flecken. Selbst im Spital wusste man nicht, was da passierte. Erst mein neuer Hämatologe kam mit der richtigen Diagnose. Nachdem ich wieder Aspirin (zuerst 200 mg, dann 100 mg) nehmen konnte, verschwand die Eritromilalgia wieder und ist auch bis heute nicht mehr zurückgekommen.

 

Seit meiner Diagnose habe ich versucht, dass diese Krankheit mein Leben nicht dominiert. Ich war von Anfang an überzeugt, dass ich ein normales Leben führen kann. Dazu muss ich sagen, dass ich das Glück habe einen sehr positiven Charakter zu haben und gleichzeitig wenige Probleme mit der Krankheit hatte, keine Müdigkeit, fast keinen Juckreiz etc.

 

Ich bin überzeugt, dass je positiver man ist und denkt, umso besser kann man Schwierigkeiten überwinden. Zudem unser Gehirn gibt uns die Möglichkeit mit unserem Körper zu sprechen und damit positive Reaktionen zu provozieren. Man muss nur daran glauben.

 

MEIN LOGO WAR IMMER, STAY POSITIV

 

Mit meinem neuen Hämatologen, Dr. B. bekam ich die Suation unter Kontrolle, mit regelmässen Aderlässen hielten wir das Hematocrit unter Kontrolle. Als ich 60 Jahre alt war, wollt mein Arzt mit Hydroxyurea beginnen. Da ich mich jedoch bestens fühlte, war ich dagegen und habe erst mit 68 Jahren angefangen Hydroxyurea zu nehmen, hauptsächlich weil meine Milz zu gross wurde.

 

Auch hier hatte ich Glück, dass Hydrea mir keine Nebenwirkungen produzierten, dafür gingen alle meine Blutwerte zurück auf normales Niveau zurück.

 

Ich bin überzeugt, dass mit der Hilfe von Dr. B. ich die Krankeit weiter unter Kontrolle haben werde, mein normales Leben weiterführen kann, obwohl mir bewusst, dass es sich um eine Krankheit handelt, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt.

 

Aber, das Leben kommt ja auch einmal zu einem Ende, und wir Alle akzeptieren dies. Geniessen wir das Leben so lange wir dies können.

 

STAY POSITIV

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Ich bin 55 Jahre alt, von Nord London und vor 18 Jahren hat man bei mir die ET diagnostiziert. Unter der Kontrolle meines Arztes  habe ich Interferon Alpha genommen und dies hat meine Blutwerte bestens kontrolliert und heute habe ein total normales Leben, was immer das meinen soll.

 

Lähmungen an meiner rechten Seite

 

Meine Geschichte beginnt im Februar 1998. Ich kam gerade an einem Samstag Morgen von einer Reise von den USA zurück und am Sonntag wachte ich auf mit einem steifen Rücken, also hatte ich zuerst Mal eine sehr warme Dusche. Danach fühlte sich mein Rücken viel besser aber ich spürte eine Lähmung meiner rechten Seite, ich konnte nicht richtig gehen und meine rechte Hand konnte nichts festhalten. Nach einer halben Stunde wurde es nicht besser und ich entschied mich auf die Notstation zu gehen. Die Prognose vom Arzt  war: Keine Angst, Sie haben keinen Herzanfall gehabt, aber ich schicke Sie zu einem Neurologen um sicher zu sein.  Ich kann mich noch erinnern, dass ich nachher mit meiner Frau Lynn und meinen zwei Töchter eine Pizza essen ging und es war mir sehr peinlich, dass den Kugelschreiber nicht halten konnte um die Kreditkarten Quittung zu unterschreiben.

 

Ich hatte einen Herzanfall

 

Als ich meinem Vater, der ein pensionierter Hausarzt war, die Symptome erklärte, war er nicht so beruhigt und so hatte ich am Montag einen Termin in der Klinik mit einem Neurologen. Er sagte mir einen Scan zu machen und dass ich einen Herzanfall hatte, zum Glück nur ein leichter und die meisten Symptome waren verschwunden. Die nexten 24 Stunden waren die schlimmste Zeit der ganzen Geschichte, ich hatte furchtbar Angst davor zu erfahren was in meinem Gehirn vorgegangen ist.

 

Mein schlimmster Gedanke, Hirntumor, wurde glücklicherweise nicht bestätigt,  aber der Neurologe hatte recht, ich hatte einen kleinen Schlaganfall, die betroffene Stelle war so gross wie ein Golfball und höchst warscheinlich verursacht durch ein Blutgerinnsel. Dies gab mir eine Erklärung für die Symptome aber nicht den Ursprung des Gerinnsel. Während den folgenden sechs Wochen unterging ich unzähligen Tests und schliesslich ein Arzt fand, dass meine Blutkontrolle nicht sehr normal war und er schickte micht zum Hämatologen. Dieser bat sofort um eine Knochenmarkbiopsie.

 

Knochenmarkbiopsie ist nicht wirklich angenehm

 

Wenn Sie ein MPN Patient sind, hat man bei Ihnen sicher auch eine KMB gemacht, ich hatte drei, und obwohl es nicht sehr angenehme Erfahrungen waren, waren sie auch nicht sehr schmerzhaft. Die erste die ich hatte wurde bei vollem Bewustsein gemacht, und anscheinend hat mein Körper gesagt sowas tut man nicht und ich bin ohnmächtig geworden. Bei den nächsten zwei wurde ich sediert.

 

Akzeptieren und Behandlungs Optionen

 

Am Tage nach der ersten KMB verbrachte ich ungefähr zwei Stunden mit dem Facharzt und er erklärte mir in aller Ruhe warum ich diese Probleme habe, welche Behandlungs Möglichkeiten und, sehr wichtig, die Langzeitprognose. Meine erinnerung dieses Gesprächs war hauptsächlich, die Erleichterung zu wissen, warum ich einen Herzanfall hatte. Endlich wusste ich warum ich diesen Herzanfall hatte.  Wir beschlossen dann, dass ich mich selbst mehr informiere über die Krankheit ET und der Arzt schlug mir, das nächste Mal mit meiner Frau zu kommen, damit die Entscheidung betreffend der Behandlung zusammen gemacht wird. Meine Frau Lynn hat mir später erzählt, dass ich mich am Anfang komplett in mich eingeschlossen hatte und meine Familie ausgeschlossen hatte. Dies war sicher keine Absicht von meiner Seite. Aber tatsächlich war es sehr positiv alle  Details zusammen mit meiner Frau zu besprechen.  Für Lynn und meine Familie war es am Anfang eine sehr traumatische Erfahrung .

 

Beginn mit Interferon

 

Obwohl es mich etwas nervös machte, daran zu denken, dass ich mir sehr selbst Injektionen geben muss. kam ich zum Schluss, dass Interferon die veste Lösung ist. Wir sprachen auch über Anagrelide und Hydroxyurea, aber die Nebenwirkungen gefielen mir nicht so sehr.  Aber hauptsächlich beeinflussend war die Tatsache, dass mit Interferon die grosse Möglichkeit bestehe, dass ich mit der Zeit praktisch ohne Medikament weiterleben kann. Er erklärte mir, dass ich eine chronishe Krankheit hatte, also eine bei der momentan keine definitive Heilung besteht, aber mit der richtigen Behandlung und Kontrolle, habe ich normale Lebenserwartungen.

 

Zu dieser Zeit, einer der Hersteller von Interferon war Schering-Plough und es war normal, dass eine Krankenschwester der Firma zu Hause kam, um zu helfen, die Injektionen korrekt zu machen. (Damals kam jede  Injektionen in einzelen Portionen mit einer Spritze inbegriffen, heute sind sogenannte Pen, wie man sie auch bei Insulin Injektionen für Diabetiker benützt.  Die Nebenwirkungen, Grippegefühl und Schüttelfrost, was man leicht mit Paracetamol kontrollieren kann. So ist es auch passiert und mit Paracetamol war das alles schnell vorbei. Heute nehme bei jeder Spritze ein para Paracetamol und dadurch bekomme ich diese Nebenwirkungen nicht mehr.

 

Anscheinend reagiert jeder Patient auf ene verschiedene Art und Weise auf Interferon, Lassen Sie sich nicht von den Nebenwirkungen und Injektionen  verängstigen, Ich hatte es nicht sehr gerne, aber hatte ausgezeichnete Resultate.

 

Meine Blutwerte haben sich stabilisiert.

 

Innert wenigen Monaten meine Blutwerte haben sich normalisiert und sind auch stabil geblieben. Mit der Zeit haben wir die Interferon Dosis reduziert. Ich bin jetzt auf einem Niveau, der erhofften Rückzug Periode und ich nehme nur noch eine sehr kleine Dosis Interferon.  Persönlich ziehe ich es vor es so zu belassen und nicht komplette aufhöhren  mit der Einnahme von Interferon. Ich möchte nicht in die Falle treten, dass ich glaube, dass ich geheilt bin und deswegen kein Interferon mehr nehmen sollte.

 

Hautreiz

 

Ungefähr ein Jahr nach der Diagnose und nach Beginn der Behandlung mit Interferon, hatte ich eine Phase mit starkem Hautreiz, eine Nebenwirkung die bei vielen MPN Patienten vorkommt. Ich hatte diese, auch typisch, an Beinen, Arme, Bauch usw.  Für eine gewisse Zeit versuchte ich einfach damit zu leben,  aber öfter waren die Symptome sehr stark. Ich hatte dann bemerkt, dass nach den Sommerferien ich weniger Probleme hatte. Ich erklärte dies den Ärzten  und haben mir vorgeschlagen UV Behandlung zu bekommen. Effektiv wurde es ein bisschen besser, aber in einem Gespräch mit einem Hätologen, hat mir dieser vorgeschlagen, meine Seife und Shampoos zu ändern, dies war ein sehr guter Tip, nachdem ich seinen Tip realisiert haben, habe ich fast keine Probleme mehr, das Shampoo heisst Polytar und die Seife E45 Emollient Cleanser.

 

Ab und zu habe ich noch Juckanfälle, aber ein anderer Trick hilft mir auch, ich trockne mich sehr schnell ab und wickle mich warm ein, oder ziehe schnell meine Kleider an. Anscheinend wird der Juckreiz teilweise durch ein rasches Abkühlen der Haut verursacht und wenn man dies vermeidet, hilft es den Juckreis zu eliminieren, wenigstens hat es bei mir geholten.

 

Regerlmässige Kontrole in der Klinik

 

Ich mache immer noch alle zwei oder drei Monate meinen Bluttest in der Klinik, was für mich immer eine positive Erfahrung ist, auch weil ich in der Klinik sehr professionelle Personen treffe, was mir immer den Rücken stärkt.

 

Glücklicher Mensch

 

Es tönt vielleicht komisch, aber ich glaube, dass ich sehr viel Glück hatte, z.B. dass der Herzanfall keine bleibende Nebenwirkung verursacht hat, es war reiner Zufall, dass ich zu Dr. P. kam und ich bin glücklich, dass ich Interferon so gut vertrage und ich so positiv auf diese Behandlung reagiert habe. Aber, wie bei den meisten MPN Patienten, geht die Story weiter, meine stabile Periode wird nicht für immer so bleiben, aber wir werden auch neue Situation meistern.